透析患者の皆さんは、腎友会に入っているでしょうか？
腎友会って何をしているんだろう？と疑問に思う人もいるかもしれません。
特にコロナ以降は、活動に制限があり、腎友会会員が集まって何かをするということが出来なくなりました。

”腎友会の年会費8,400円かかります”と言われたら、年会費8,400円（月額７００円）支払って、それだけのメリットがあるのか考えてしまう人も多いでしょう。
腎友会って何のためにあるのか？どんなことをしているのか、
いち透析患者としては見えにくい部分もあると思います。

”腎友会は、腎臓病患者の命と福祉を守るためにある”と言われても、
漠然としすぎて、よく分かりません。
ものすごく簡単に言うと、”高額な医療費を支払うことなく誰もが安心して透析を受けられる制度を維持するための会”ということでしょうか？

私は、腎友会の幹事になったことで、腎友会の組織率が低いこと、腎友会幹事は細々とした雑用が多く力仕事もありそれらの仕事をたった一人の幹事が請け負っていること、役員や幹事に誰もなりたがらないこと、また腎友会自体の存続が厳しいことを実感しました。

腎友会には入るべき？

腎友会に入ることは任意ですが、入る入らないとそれぞれの意見があります。

腎友会に入るべき？

透析患者です。
透析している病院で、大腎協と言う組合に、入るよう、他の患者さんが、申し込み用紙と、会費を、集めていました。透析患者の医療費負担が、軽くなるよう運動してくれた団体で、入らないと、負担金が、上がるそうですが、ネットで、調べても、具体的に、どう言う活動してるのか？集めた会費は、何に使われてるのか？よくわかりません。病院の透析患者の半分は、入っていないそうです。
やはり、入った方が良いのでしょうか？＜ヤフー知恵袋＞


＜回答＞

現在のように、透析患者さんが小さな自己負担だけで透析を受けられるのは、患者会の先輩方が尽力して下さった賜物です。
国に訴えかけるという性質上、やはり”数”が必要になりますので、会員が増えるに越した事はありません。…が、
「少しでも力になれるなら…」
「自分１人、入ったところで…」
などなど、考え方は人それぞれですので、質問者さんも、ご自身でお考えになって答えを出せば、それが”正解”だと思います。

以前はどの都道府県もすべて透析医療費は無料でした。
透析前後、中の食事も無料でした。
それは４０年ほど前の透析患者が命がけで、
国と交渉して得られたのです。
去年
透析患者の障害等級が３級に変更する検討を国がしていました。
今は障害年金貰えますが、３級になればもらえなくなります。
今年の１月全国の透析患者が国会に集まり抗議集会を開き
全国の患者の署名を集め。阻止できました
新聞やテレビでは取り上げてもらえませんでしたので知らなないはずです。
あなたと同じ透析患者が全国飛び回り活動しています。

患者団体の力が弱くなれば、透析患者の負担は確実に増えます。
事実毎年何らかの負担が都道府県により違いますが出ています。
任意団体ですので入るか入らないかはあなたの自由です。
透析10年の患者です。私は入っていません。そんな組合の力で医療費負担が変わると思えません。60歳ぐらいまでの透析患者の医療費は多少上がってもいいと思っています。ひどい言い方かもしれませんが、それが払えないぐらいなら透析しなくてもいいと思っています。なぜなら、透析しているから仕事が出来ないと言い訳している人が大嫌いだからです。
話が少しそれてすみません。ただ、そんな会費払うくらいなら、子供におもちゃ買ってあげた方がいいです。
透析患者の命を守るための国会請願をするにも、ある程度の会員数が必要


≫腎友会に入るべき？＜ヤフー知恵袋＞

腎友会について

腎友会の疑問

 

腎友会とは？

腎友会とは腎臓病患者・透析患者を支える患者自身による会です。
参加は任意ですがこれらの団体は、腎臓病に関連するさまざまな問題に対処し、会員の支援を目的としています。

腎友会の始まりは？

腎友会の歴史は、腎臓病患者の命を守る医療制度や福祉制度を作るよう国や地方行政へはたらきかける運動から始まりました。

1972年以前の透析は、多額の費用を支払う必要があり、“金の切れ目が命の切れ目”と言われた時代で、多くの悲惨な状況があり、そのような状況を変えるためにできたのが腎友会でした。

腎友会の懸命な活動で、1972年10月、公費負担である更生医療（現在は自立支援医療）が適用され、お金の心配をすることなく、誰もが平等に透析を受けられるようになりました。

 

 

もし、腎友会ができてなかったら？

透析費用の公費負担がなく、透析に多額の費用を支払わなければならなかったかもしれません。
1972年以前の透析は、健康保険の本人以外は、最低でも1か月９万前後、多い人では20万円以上の自己負担がありました。（当時のサラリーマン平均月収が10万円、大卒者の初任給が4万5000円の時代です）
≫兵庫県腎協５０年の歴史

腎友会会員のメリットは？

・全腎協からの会報誌などで透析に関する情報を得られます。
・腎友会開催の行事に参加できます（親睦会や料理講習会、勉強会など）
・勉強会などで、専門家の講演を聞く機会が得られます。
・同じ悩みをもつ透析患者との交流が出来ます。
・困りごとがあったら、腎友会に相談出来ます。

腎友会の課題は？

 

・透析患者の高齢化と、腎友会への加入人数の減少で、今後腎友会活動を続けていけるのか懸念があります。
高額な費用を支払うことなく、誰もが安心して透析を受け続けられるためには、腎友会が必要不可欠です。

 

腎友会はどんなことをしている？

各病院の腎友会はどんなことをしている？

私の通院する透析施設の腎友会は、ここ数年間はコロナの影響で活動自体を行っていませんでした。
通常であれば、総会・勉強会・親睦会・料理講習会などの企画を考えて、それを実行したり、患者会としての要望を病院側に伝えるということが、病院腎友会の本来のあり方です。

行事に参加できる人はまあ、いいとして、全く参加出来ない、あるいはしない人はただ会費を払っているだけではないのか？と疑問に思う人もいるかもしれませんが、やはり安心して透析を受け続けられるための活動に、会員が支払う会費は使われているということになります。

各県の腎友会はどんなことをしている？

・行政への定期的な働きかけ
・全腎協との連絡
・各病院への連絡や各病院腎友会会長会議
・配布物を各病院へ発送する
・物販の取りまとめ
・総会やその他行事の準備や企画実行
などを行っているようです。配布物の発送は、かなりの重労働になることもあるようです。

事務所を借りるにもお金がかかるし、事務員を雇うにもお金がかかります。
会員数の減少で、事務所の維持費も困難になってきているようです。

 

全腎協はどんなことをしている？

腎臓病に関する啓発活動、通院ボランティア送迎活動、電話相談、会報その他刊行物の発行、腎臓病に関する調査・政策提言など（下記）を行っています。

・腎臓病に関する啓発活動
・腎臓移植普及のためのキャンペーン活動
・国への腎疾患対策の実現を請願する署名活動
・行政への要望活動と政策の提言
・透析医学会、透析医会等との連携
・全国大会の開催
・血液透析患者実態調査の実施
・会報、その他刊行物の発行とホームページ「全国腎臓病協議会」による情報提供
・電話相談事業

≫https://dm-net.co.jp/kidneyjourney/organization/vol2.html

 

会費の月７００円は高いか？

月会費700円の使われ方は、全腎協に150円、県腎協に300円、残り250円が病院腎友会で使うことが出来る金額です。
ある患者の意見では、昔の透析のように月に１０万円以上を支払うのに比べたら安い
また　別の患者は、年金生活でギリギリの生活なので、月７００円はキツイ。会費は年金が入ってからでないと払えないので、年金が入る日まで待ってもらっている。という人もいました。
会費の月７００円が高いか安いかは、それぞれの事情や考え方によって異なります。


会費は各県の腎友会によって値段が異なり、５００円～1,000円までの範囲がありました。
高額な透析費用を支払う未来が来ないために、腎友会会費を支払っているという考え方もあります。

腎友会に入っているかのアンケート結果（長崎県）

全腎協に加入しているか？
・している　32.3％
・していない　52.0％

加入していない理由は？
・腎友会（全腎協）の存在を知らない
・加入のメリットが分からない
・費用がかかる
・活動に参加する余裕がない
・加入する手続き方法が分からない
・活動内容がよく分からない
＜長崎県透析患者の通院実態調査結果より＞

腎友会の存続が厳しい理由とその先の未来

腎友会会員が減り続け、増えない理由として、
・透析患者の高齢化
・長期透析患者の死亡
・新しく透析導入する人が腎友会に入らない
などの理由が考えられます。

現在の会員数は？ 約１０万人
組織率は？ 約30％
透析患者数約33万人中会員数１０万人　

現在の低負担な透析医療を続けるためには会員率の増加によって
「腎友会」の発信力を強くする必要があります。
会員数が減り続けると？ 発言に力をがなくなり、透析費用を多く支払うことを国が決めても、それを覆すことが不可能になります。
腎友会会費を年に１万円前後支払うことをためらっていると、透析自己負担が月１万円になったとして、年１２万円支払うことになるかもしれません。


多額の医療費を支払うことなく透析が受けられ、そのうえ障害年金まで貰える。
そんな福祉制度を整備することが出来たのも、それを現在まで継続できているのも、腎友会の力があってこそですが、そんな情報は知らない透析患者がほとんどだと思います。

透析患者よりももっと身体的に大変で、仕事も出来ないような難病患者の方たちもたくさんいますけど、その人たちはたぶん組織力が小さいために、多額の医療費を支払いながら、障害年金の支給もない人がほとんどです。

透析患者は、透析という制約はありますが、高額な医療費を払うことなく、体調がよければ普通に生活でき、仕事もできるうえに、障害年金までもらえます。
そんな恵まれた状況も、腎友会の力で勝ち取り、またそれを継続出来ているのも、腎友会の力です。
腎友会に無関心な透析患者が増えるほど、高額な医療費を支払う未来が近づき、障害年金も貰えなく日がくるということにつながります。

まとめ

現在は国や都道府県の財政も厳しくなり、透析の自己負担が、数万円単位に増えるのは、もう仕方がないことだと言われ始めています。
制度が後退するときは、なし崩しにどんどん悪い方向に向かっていくかもしれません。
これまで、高額な医療費を支払うことなく透析を続けてこられたのは、５２年前に、名前も顔も知らない全国の先輩透析患者が、命がけで活動をしてくれたおかげです。
また　その意思を引き継いで、腎友会活動を続けている全国の透析患者の皆さんのおかげでもあります。
現在は、透析合併症で体の不自由になった長期透析患者がなんとか、腎友会活動を続けている危機的状況です。


腎友会